Un día que hizo historia

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¿Cómo se combinan lágrimas, risas, emoción, desahogo, abrazos, música, compañerismo, alegría, confraternidad, creatividad, justicia, en tiempos oscuros? La plaza de los Dos Congresos fue el escenario de un evento histórico, un símbolo de capacidad. Allí se bailó, se jugó y se cantó durante toda la tarde, hasta que llegó el momento en el que el Senado hizo lo que tenía que hacer: volteó por 63 a 7 el veto de Javier Milei a la Ley de Emergencia en Discapacidad. Como el veto ya había sido rechazado en Diputados, la Ley pasa a estar vigente. El gobierno ha amenazado con llevarla a la justicia, lo cual provocará (como es habitual) mayor conflictividad. Detalles, retratos y asombros de lo que se propuso que a partir de ahora cada 4 de septiembre se celebre como Día del Orgullo Disca.

Por Sergio Ciancaglini

Fotos Juan Valeiro / lavaca.org

Cuando llegó la noticia desde los parlantes estalló todo. Fue un grito y un llanto de alegría. Bailaban chicos y chicas con síndrome de Down, saltaban en una pata personas a las que literalmente les falta una pierna, quienes estaban en sillas de ruedas sacudían los brazos y los hombros y seguían el ritmo con sus sillas, un ciego levantaba su bastón con una sonrisa antológica, los andadores se sacudían haciendo percusión, llegaron jubilados que se sumergieron en ese volcán de afecto que no siempre encuentran los miércoles, la gente se abrazaba como solo ocurre cuando se gana un Mundial, los profesionales de la salud, choferes, acompañantes periodistas, miraban azorados a esos chicos y chicas y adultos que estiraban los brazos al cielo, las madres y padres y abuelos y hermanas gritaban de placer, de dignidad recuperada, y una nena de las que insulta el gobierno y usa como insulto, se acercó a un viejo periodista que lloraba como hace mucho no le pasaba, le tomó la mano y le dijo “hola”. https://lavaca.org/wp-content/uploa... <https://lavaca.org/wp-content/uploa...>

Ritmo de la tarde.

Después se armó un gran pogo de toda esa gente ofendida, humillada, atacada, discriminada, amenazada, basureada, hundida, que de golpe se sintió resurgir y armó una especie de fiesta con música popular caribeña y risotadas: “Alta coimera, Karina es alta coimera”. (El hit llegó desde Catamarca, creado por la cantante y música tucumana María Paula Godoy en base a la música que el cubano Joseíto Fernández compuso hace casi un siglo a partir de unos versos de otro cubano, José Martí). Otro éxito fue «Devolvé la coima», reversionando a Bersuit. La última vez que el Congreso logró rechazar un veto presidencial fue en 2003, cuando estos extraños territorios eran presididos por Eduardo Duhalde.

Todo eso ocurrió hacia el final de una tarde helada signada por una calidez que un joven en silla de ruedas, Jony, editorializó así: “Los discas le torcimos el brazo a Milei”. Es difícil saber cómo continuará la historia en estos tiempos un tanto estrambóticos, pero se confirmó que si hay zonas sociales de resignación, hay otras con una capacidad (no discapacidad) de resistencia que no se sabe hasta dónde puede llegar. https://lavaca.org/wp-content/uploa... <https://lavaca.org/wp-content/uploa...>

Postal de una tarde de resistencia, diversión y triunfo.

La botella y la vida

Un grupo de niños con síndrome de Down jugaban sentados en el asfalto con una botella de plástico. El juego consistía en tratar de hacerla caer parada. Eso ocurría muy poco, como pasa a veces con la vida, pero cuando lo lograban estallaban toda clase de aplausos y risas. Y a medida que el juego avanzaba, lo lograban cada vez más.

En otro lado armaron un concurso de chistes. El primero: “¿Por qué una vaca compra una radio?” Nadie atinaba a contestar. Solución del enigma: “Para escuchar muuuuuuusica”. Hubo también concursos de baile, en el que intervenían chicos y chicas discas, como usan decir cada vez más, acompañantes, e incluso un hombre sin piernas, en silla de ruedas. https://lavaca.org/wp-content/uploa... <https://lavaca.org/wp-content/uploa...>

Niñez jugando mientras parlamentarios decidían sobre su futuro.

Mientras se esperaba la votación, la plaza hablaba. En una silla de ruedas estaba Francisco, 13 años, junto a un cartón manuscrito: “No veten mi futuro”.

Su mamá Estefanía explicó a lavaca: “Francisco tiene un síndrome congénito, requiere terapias de apoyo desde siempre, pero el sector de discapacidad está en crisis, no se actualiza el nomenclador. Entonces los centros las escuelas especiales los transportes y los prestadores ya no puedan sostenerse, ya no puedan seguir de pie ya muchos cerraron las puertas. Nos dice el gobierno: ‘si tenés unhijo con discapacidad jodete, no es problema del Estado’. Están pisoteando los derechos. Es súper angustiante. Yo entiendo que estamos en un sistema capitalista que se mueve por la plata, pero él tiene derecho a una vida digna. No pedimos asistencialismo sino ayuda, y que no dejen tirados a chicos como él. El centro al que va Fran es muy importante para él, y también para nosotros, porque te ayuda a sostenerte ante la enfermedad y los cuidados que hay que darle”. https://lavaca.org/wp-content/uploa... <https://lavaca.org/wp-content/uploa...>

Francisco y su mamá Estefanía. El proyecto de una vida plena.

La pesadilla descripta por Estefanía tiene otro concepto: “Al quitar pensiones vienen a destruir las vidas de las personas, todo lo que armamos las familias, eso están robando, nuestros vínculos nuestros afectos, nos están quitando a nuestros hijos”.

¿Y qué buscan? “El derecho a una vida plena”.

Efecto pandemia

Paula anda junto a un cartel que dice “Dale alegría, alegría, a mi corazón, es lo único que le pido al Senado hoy”. “Soy profesional de la salud, acompañante terapéutica y esposa de Cristian, que es una persona con discapacidad, así que me toca el tema por todos lados”. Están juntos hace 32 años, pero a Cristian, que está en su silla de ruedas, la discapacidad le llegó con la pandemia como consecuencia de un ACV. “El tiene internación domiciliaria, y ya van cinco médicos que renuncian por fala de pago. Lo veo todos los días en mis propios trabajos, por los recortes. Pero bueno, hoy esperamos que voten. El gobierno va a querer judicializarlo. Así que hay que juntar fuerza de esto que logramos hoy, para seguir peleándola. Siempre”. Andrea además de sus tres trabajos hace feria los fines de semana para venderle cosas a las 12 millones de personas que salieron de la pobreza. https://lavaca.org/wp-content/uploa... <https://lavaca.org/wp-content/uploa...>

Paula con el cartel, su marido Cristian en la silla de ruedas. Ella es profesional de la salud. Cristian sufrió un ACV en la pandemia.

Superhéroes

Andrea y Rober son choferes de una pequeña empresa llamada El transporte de los superhéroes. Andrea: “Es una experiencia única. No se condice con la normalidad de los que mucha gente cree que es normal. Pero ellos son normales, ¿se entiende? Solo que son diferentes. Acá tenés una relación, porque tenés incluso un idioma diferente. Hay chicos que no hablan. Te entendés con una mirada, con un gesto, una sonrisa. En uno de nuestros vehículos hay muchísimos idiomas, y es muy fuerte”. Rober: “Es un mundo invisible. A nosotros nos da una fuerza muy grande. Pero si sacan el apoyo, dejás a cantidad de chicos a la deriva, sin tratamiento, sin posibilidades. Y las familias no tienen paz. O hay casos como el de Jony, un chiquito que quedó huérfano y lo vamos a buscar al orfanato. La idea al sacar el apoyo, es que un chico como él quede totalmente desamparado, sin tratamiento. La empresa banca igual seguir yéndolo a buscar para que lo atiendan, pero eso ¿hasta cuándo te da?” https://lavaca.org/wp-content/uploa... <https://lavaca.org/wp-content/uploa...>

Abrazos al conocerse el resultado.

Adrián es el dueño de la empresa y está conmovido con lo que pasa. “Para mí son superhéroes. Tienen que enfrentar y superar cantidad de cuestiones. Tienen convulsiones, comen por traqueotomía, miles de cosas, y cada vez que vas a buscarlos te dan una sonrisa, te devuelven paz. No tienen maldad. Entonces acá, en este tema, te encontrás con la corrupción, y no se puede entender. Entonces acá la única coherencia que tiene el gobierno es causar daño. Me pone muy triste. Pero no se puede gobernar contra los débiles”.

El actual presidente plantea que los héroes son los que contaminan, evaden impuestos y fugan capitales. Adrián me mira extrañado y levemente asqueado: “No, no se puede creer. Los verdaderos héroes son estos chicos, no los que roban a estos chicos”.

Se van Ignacio y Valentina con sus choferes. Son adolescentes. Ella en silla de ruedas, él caminando con dificultad desacompasada. Al pasar sonríen. Mueven las manos para saludar, pero las manos no hacen el movimiento que uno espera (“lo normal” me diría Andrea). Sin embargo todo el gesto es una expresión de puro afecto, de verdaderos superhéroes. https://lavaca.org/wp-content/uploa... <https://lavaca.org/wp-content/uploa...>

Ailén no es un fantasma

Andrea está con su hija Ailén, que tiene 11 años y está en silla de ruedas. “Soy de Santiago del Estero, a mi nena la operaron del corazón a los 8 meses, hizo un paro, y el paro le provocó esto. Pude venir a Buenos Aires hace cuatro años. Ahora nos quieren cerrar todo el tratamiento y que nos volvamos. Eso es matar a Ailén. Mi nena no es un fantasma. Con su discapacidad y todo, es una nena. Y peleadora, salió delante de muchas operaciones. Si ella peleó, la mamá también, para que tenga la mayor calidad de vida”. https://lavaca.org/wp-content/uploa... <https://lavaca.org/wp-content/uploa...>

Andrea y Ailén.

Andrea llora. Nadie que la escuche puede evitar contagiarse de esa angustia. Cambiamos de tema, o no, y me cuenta que sale cuando puede con su hermana y con la propia Ailén, a vender empanadas, empanadillas (rellenas de dulce de batata) y rosquete, que es una masa dulce que afuera lleva merengue. Nada alcanza, obviamente, para una nena que debe comer con una bomba porque tiene un botón gástrico, y esa bomba para alimentarla implica un alquiler que Andrea ni quiere saber por lo inalcanzable y porque se calcula en dólares. Andrea no es como Caputo y el JP Morgan, no tiene registro de lo barato que está el dólar.

“La nena pesaba 11 kilos, hoy 22 kilos. Antes, era una nena que vivía cautiva de una puerta para adentro y no salía, hoy con todos los tratamientos y los médicos la pudieron sacar adelante. Que pueda salir, hacer una vida social. Yo no voy a permitir que le quiten eso a mi hija”.

¿Dónde está la fuerza?

Yanina es la mamá de Dante, que tiene síndrome de Down. ¿El hecho de estar en la plaza es también un gesto de poder, de sanación, teniendo en cuenta esa emoción y esa alegría que se nota en el ambiente? Dice Yanina: “Hay mucha mala sangre, mucha maldad y cosa inhumana en todo lo que está pasando. Entonces estar aquí juntos es una fortaleza. Se meten con los jubilados, con los chicos del Garrahan, con nuestras familias y nuestros hijos. Yo me quedé sin palabras: brutos, salvajes, animales… ¡no! Los animales no tienen maldad. No hacen las cosa que hace esta gente disfrutando causar dolor y problemas”. https://lavaca.org/wp-content/uploa... <https://lavaca.org/wp-content/uploa...>

Yanina y Dante.

Dice Yanina algo que debería trascender muchos tímpanos: “Lo que no podés hacer es resignarte, encerrarte, quedarte en tu casa. Porque te morís. Así que estar aquí es abrirnos una posibilidad. Para mí hay que estar juntos, y sobre todo ser muy creativos”.

Llaman para avisar que está por producirse la votación en el Senado.

Los chicos y las chicas miran la ansiedad de sus mayores, todos esperan. Se cantó el himno con mucho énfasis en lo de jurar con gloria morir, aunque en esta plaza de lo que todos hablaron fue de vida con dignidad. Luego hubo un silencio.

Y cuando llegó la noticia desde los parlantes estalló todo. https://lavaca.org/wp-content/uploa... <https://lavaca.org/wp-content/uploa...>

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